इंटरनेशनल जर्नल ऑफ फिजिकल मेडिसिन एंड रिहैबिलिटेशन
खुला एक्सेस

अमूर्त

सेरेब्रल पाल्सी रजिस्ट्री/निगरानी समूहों की व्यवस्थित समीक्षा: रजिस्ट्री विशेषताओं और ज्ञान प्रसार के बीच संबंध

डोना एस हर्ले, थेरेसा सुकल-मौलटन, डेबोरा गैबलर-स्पिरा, क्रिस्टिन जे क्रॉस्चेल, लारिसा पावोन, अकमर मुतलू, जूलियस पीए डेवाल्ड और माइकल ई एमएसॉल

इस अध्ययन का उद्देश्य जनवरी 2009 से मई 2014 तक सेरेब्रल पाल्सी (सीपी) रजिस्ट्री और निगरानी कार्यक्रमों द्वारा प्रसारित शोध के एक व्यापक सारांश को प्रस्तुत करना था, ताकि सीपी की हमारी समग्र समझ पर उनके परिणामों के प्रभाव का वर्णन किया जा सके। दूसरे, रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रमों और उनके द्वारा उत्पादित कार्य का मूल्यांकन किया गया और मानकीकृत परिभाषाओं और वर्गीकरण प्रणालियों का उपयोग करके समूहीकृत किया गया।

विधि: 1 जनवरी 2009 से 20 मई 2014 तक प्रकाशित मूल लेखों के लिए PubMed, CINAH और Embase में व्यवस्थित समीक्षा खोज, जो जनसंख्या आधारित CP रजिस्ट्री और निगरानी कार्यक्रमों या CP सहित जनसंख्या आधारित राष्ट्रीय रजिस्ट्री से उत्पन्न या समर्थित हैं, को शामिल किया गया। लेखों को 2009 विश्व CP रजिस्ट्री कांग्रेस के उद्देश्य, रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रम वर्गीकरण, भौगोलिक क्षेत्र और अंतर्राष्ट्रीय वर्गीकरण कार्य, विकलांगता और स्वास्थ्य (ICF) डोमेन के अनुसार समूहीकृत किया गया। ICF-CY वर्गीकरण का उपयोग करके रजिस्ट्री चर का मूल्यांकन किया गया।

परिणाम: साहित्य खोजों ने समावेशन मानदंडों को पूरा करने वाले 177 लेख लौटाए। रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रम उत्पादकता का अधिकांश (69%) CP अनुसंधान के लिए संसाधन के रूप में योगदान से संबंधित था। रोकथाम (23%) और निगरानी (22%) लेख उपलब्धि के अन्य क्षेत्र थे, लेकिन नियोजन (17%) और CP की प्रोफ़ाइल बढ़ाने (2%) के क्षेत्रों में कम लेख प्रकाशित हुए। इस उत्पादकता में योगदान देने वाले रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रम वर्गीकरणों की एक श्रृंखला थी, और दुनिया के कई क्षेत्रों से प्रतिनिधित्व था, हालाँकि अधिकांश लेख यूरोप, ऑस्ट्रेलिया और कनाडा से आए थे। ICF के डोमेन जिन्हें मुख्य रूप से कवर किया गया था, उनमें जीवन के शुरुआती चरणों में शरीर की संरचना और कार्य शामिल थे। उत्साहजनक रूप से, CP रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रम पहलों की एक किस्म में भागीदारी और पर्यावरणीय और व्यक्तिगत कारकों के अतिरिक्त ICF डोमेन शामिल थे।

व्याख्या: सीपी रजिस्ट्री और निगरानी कार्यक्रम, जिनमें नए गैर-पारंपरिक कार्यक्रम भी शामिल हैं, ने इस बात को समझने में महत्वपूर्ण योगदान दिया है कि सीपी किस तरह से व्यक्तियों, परिवारों और समाज को प्रभावित करता है। आगे बढ़ते हुए, वैश्विक सीपी रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रम समुदाय को सीपी परिभाषाओं, एकत्रित चरों और आईसीएफ जैसी अंतर्राष्ट्रीय पहलों के साथ एकरूपता के लिए प्रयास करना जारी रखना चाहिए ताकि डेटाबेस को शोध उपयोग के लिए समेकित किया जा सके। नई प्रौद्योगिकियों के अनुकूलन से पंजीयकों, शोधकर्ताओं और रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रमों के बीच पहुँच में सुधार हो सकता है, लागत कम हो सकती है और सूचना हस्तांतरण में सुविधा हो सकती है। अंत में, वयस्कता में सीपी से पीड़ित व्यक्तियों के चरों को प्रलेखित करने में वृद्धि की जानी चाहिए ताकि जीवन भर सीपी के बारे में हमारी समझ का विस्तार किया जा सके।

इस पत्र में क्या कहा गया है:

• सात विभिन्न प्रकार की सीपी रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रमों की पहचान की गई।

• सीपी रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रमों के लिए दो नए अनुसंधान उपयोगों का प्रदर्शन किया गया।

• हाल के लेखों में कई ICF डोमेन को एक साथ संबोधित किया गया है।

• सीपी रजिस्ट्री/निगरानी कार्यक्रम किशोर/वयस्क मुद्दों पर अनुसंधान करने के लिए अपर्याप्त रूप से सुसज्जित हैं।

• सीपी की प्रोफाइल बढ़ाने के लिए वैकल्पिक रास्ते अपनाए जाने चाहिए।