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युवा अवस्था में मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्तियों और उनके परिवारों में जीवन की गुणवत्ता और विशिष्ट आवश्यकताओं का एक संभावित समूह अध्ययन - युवा अवस्था में मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्तियों और उनके परिवारों में जीवन की गुणवत्ता और विशिष्ट आवश्यकताओं का एक संभावित समूह अध्ययन

लारा ह्विडस्टेन, नॉट एंजेडल, गीर सेलबेक, टोर्गेइर ब्रून वायलर, पीटर हॉग, जॉन स्नेडल, ऑड जोहानसन, पेर क्रिस्टियन हौगेन और हेगे केर्स्टन

पृष्ठभूमि: युवा अवस्था में शुरू होने वाला मनोभ्रंश (YOD) चुनौतियों और चिंताओं का कारण बनता है, जो जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकता है और स्वास्थ्य देखभाल के लिए विशिष्ट आवश्यकताओं को उत्पन्न कर सकता है, जो कि देर से शुरू होने वाले मनोभ्रंश में देखी जाने वाली आवश्यकताओं से भिन्न हो सकता है। प्रभावित परिवारों पर YOD, विशेष रूप से फ्रोंटो टेम्पोरल डिमेंशिया (FTD) के प्रभाव के बारे में जानकारी दुर्लभ है, और पिछले अध्ययनों ने भविष्य के शोध में YOD के नैदानिक ​​उपसमूहों के बीच अंतर करने के महत्व को रेखांकित किया है। तदनुसार, इस अध्ययन का उद्देश्य युवा अवस्था में शुरू होने वाले FTD और अल्जाइमर डिमेंशिया (AD) वाले व्यक्तियों और उनके परिवारों के बीच जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करने वाले कारकों की पहचान करना और उनकी तुलना करना है, क्योंकि स्थिति बढ़ती है। एक अतिरिक्त उद्देश्य युवा और वृद्ध मनोभ्रंश वाले व्यक्तियों के बीच स्वास्थ्य देखभाल सेवाओं के उपयोग की तुलना करना और YOD वाले व्यक्तियों में स्वास्थ्य देखभाल सेवाओं के लिए जीवन-चरण विशिष्ट आवश्यकताओं की जांच करना है। तरीके/डिज़ाइन: यह YOD वाले समुदाय में रहने वाले व्यक्तियों और उनके परिवारों का दो साल का अवलोकनात्मक नॉर्डिक मल्टीसेंटर कोहोर्ट अध्ययन है। दो नैदानिक ​​उपसमूह, जिनमें से प्रत्येक में AD के साथ 75 युग्म और FTD के साथ 75 युग्म शामिल हैं, जिनमें लक्षण की शुरुआत <65 वर्ष है, को शामिल किया जाएगा, और उनकी तुलना एक नियंत्रण समूह से की जाएगी जिसमें 100 वृद्ध व्यक्ति शामिल होंगे, जिन्हें डिमेंशिया है और जिनकी शुरुआत 70 वर्ष से अधिक है। प्रतिभागियों को नौ नॉर्डिक मेमोरी क्लीनिकों से भर्ती किया जाता है। व्यापक मूल्यांकन बेसलाइन, 12 और 24 महीनों में किए जाते हैं, जिन्हें 6 और 18 महीनों में टेलीफ़ोन फ़ॉलो-अप के साथ पूरक किया जाता है। प्राथमिक परिणाम माप जीवन की गुणवत्ता है जिसे अल्ज़ाइमर रोग में जीवन की गुणवत्ता (QoL-AD) और यूरोक्यूओएल-5डी (EQ-5D) द्वारा मापा जाता है। द्वितीयक परिणाम माप स्वास्थ्य देखभाल सेवाओं की ज़रूरतें हैं जिन्हें कैम्बरवेल असेसमेंट ऑफ़ नीड्स इन द एल्डरली (CANE) और रिसोर्स यूटिलाइज़ेशन इन डिमेंशिया लाइट (RUD लाइट) द्वारा मापा जाता है। समावेशन अवधि फरवरी 2014 से फरवरी 2015 तक है, तथा अनुवर्ती डेटा संग्रह फरवरी 2017 तक किया जाएगा। निष्कर्ष: इस अध्ययन में चुने गए नमूना आकार, परिणाम माप और व्याख्यात्मक कारक युवा अवस्था में होने वाले FTD और AD वाले परिवारों में जीवन की गुणवत्ता के बारे में नया ज्ञान प्रदान करेंगे, तथा YOD ​​वाले परिवारों की जीवन अवस्था-विशिष्ट आवश्यकताओं के लिए स्वास्थ्य सेवा सेवाओं को तैयार करने में योगदान देंगे। ClinicalTrials.gov पहचानकर्ता: NCT02055092