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बांझपन अनुसंधान में सूचित सहमति के लिए नैतिक विचार: इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड का उपयोग

क्रिस्टन जे. वेल्स, जान्ना आर. गॉर्डन, एच. आइरीन सु, शाइनी प्लॉस्कर, ग्वेन्डोलिन पी. क्विन

स्वास्थ्य सेवा में इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (ईएचआर) का बढ़ता उपयोग बायोमेडिकल शोध के लिए समृद्ध अवसर प्रदान करता है। ईएचआर का उपयोग करके, रोगियों को भर्ती करने, अध्ययन यात्राओं को शेड्यूल करने या स्व-रिपोर्टिंग पर निर्भर किए बिना शोध के लिए बड़ी मात्रा में रोगी डेटा निकाला जा सकता है। हालाँकि, यह नवाचार रोगी की गोपनीयता और डेटा की गोपनीयता के बारे में महत्वपूर्ण चिंताएँ पैदा करता है। बांझपन का इलाज करवा रहे मरीज़ विशेष रूप से डेटा उल्लंघन के प्रति संवेदनशील हो सकते हैं, क्योंकि उनके ईएचआर में अक्सर उनके, उनके साथी और उनकी संतानों के बारे में संवेदनशील स्वास्थ्य जानकारी शामिल होती है। बांझपन के रोगियों को डेटा साझा करने के बारे में सूचित निर्णय लेने में मदद करना महत्वपूर्ण है, फिर भी शोध के लिए ईएचआर डेटा का उपयोग करने के लिए सूचित सहमति प्राप्त करने के सर्वोत्तम तरीकों के बारे में बहुत कम जानकारी है। यह टिप्पणी प्रजनन सेवाओं की मांग करने वाले रोगियों के बीच ईएचआर उपयोग के लिए सूचित सहमति प्राप्त करने के संभावित विकल्पों की समीक्षा करती है। इसके अलावा, यह टिप्पणी सूचित सहमति प्रथाओं के लिए रोगी की प्राथमिकताओं पर उपलब्ध सीमित शोध का सारांश देती है।