क्लिनिकल परीक्षण जर्नल
खुला एक्सेस

अमूर्त

पल्मोनरी फाइब्रोसिस रिसर्च संपर्क रजिस्ट्री

केटलिन फियर, अमांडा बेल्किन, सुसान बेयर्ड, ब्रेंडा क्रो, लिंडा एरेस, मार्जोरी कोर्न, लेस्ली मैगिन, मार्क मैककॉर्मिक, थॉमस विएर्ज़बा, फ्रेडरिक एस वम्बोल्ट और जेफरी जे स्विगिस

पृष्ठभूमि: पल्मोनरी फाइब्रोसिस (PF) एक पुरानी, ​​प्रगतिशील बीमारी है जो शारीरिक गतिविधि में श्वास कष्ट के कारण होने वाली सीमाओं और जीवन की गुणवत्ता में कमी का कारण बनती है। PF के कई कारण हैं जिनका उपयोग PF के अंतर्गत उपसमूह बनाने के लिए किया जा सकता है। सबसे बड़े उपसमूहों में से एक इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (IPF) के रोगियों से बना है - एक विशिष्ट निदान जो तब दिया जाता है जब उच्च-रिज़ॉल्यूशन कंप्यूटेड टोमोग्राफी छवियों या सर्जिकल फेफड़े के बायोप्सी नमूनों पर निशान के एक विशेष पैटर्न की पहचान की जाती है। PF अनुसंधान का अधिकांश भाग IPF के रोगियों पर केंद्रित है, और दवा परीक्षणों में केवल चुनिंदा IPF रोगियों को नामांकित किया जाता है जो कुछ निश्चित समावेशन मानदंडों को पूरा करते हैं।
उद्देश्य: इच्छुक जांचकर्ताओं के लिए भर्ती उपकरण के रूप में डिज़ाइन किए गए PF संपर्क रजिस्ट्री का वर्णन करना, जिसका उपयोग भावी शोध में किया जा सके।
विधियाँ: हमारे रोगी-केंद्रित शोध कार्यक्रम, P3F या पल्मोनरी फाइब्रोसिस के लिए भागीदारी कार्यक्रम में, हमने PF रोगियों और उनके अनौपचारिक देखभालकर्ताओं की संपर्क जानकारी संग्रहीत करने के लिए एक सुरक्षित, राष्ट्रव्यापी रजिस्ट्री तैयार की है, जो शोध अध्ययनों के बारे में जानना चाहते हैं जिसके लिए वे योग्य हो सकते हैं।
परिणाम: पहले चार महीनों में, 102 लोगों ने रजिस्ट्री में नामांकन कराया है। इनमें से अधिकांश पीएफ के रोगी हैं, लेकिन 12 अनौपचारिक देखभालकर्ता भी पंजीकृत हुए हैं।
निष्कर्ष: हमारी रजिस्ट्री में पीएफ रोगियों और उनके देखभालकर्ताओं के लिए संपर्क जानकारी का डेटाबेस है जो शोध में भाग लेना चाहते हैं। यह भावी अध्ययनों के लिए एक उत्कृष्ट भर्ती उपकरण के रूप में कार्य करता है, और हम अन्य जांचकर्ताओं को आमंत्रित करते हैं कि यदि वे इस संसाधन का लाभ उठाना चाहते हैं तो हमसे संपर्क करें।