आईएसएसएन: 2329-9096
जेनेट लिंडबर्ग, मार्गरेटा क्रेउटर, लार्स-ओलोफ पर्सन और चार्ल्स टैफ्ट
उद्देश्य: परिवार के सदस्यों के परिप्रेक्ष्य से रीढ़ की हड्डी की चोट (एससीआई) पुनर्वास में रोगी की भागीदारी के महत्व और अनुभवों की जांच करना और रोगियों के विचारों के साथ तुलना करना। विधि: परिवार के सदस्यों (एन = 83) और एससीआई (एन = 141) से छुट्टी दे चुके मरीजों ने पुनर्वास प्रश्नावली में रोगी भागीदारी (पीपीआरक्यू) को पूरा किया, डोमेन के महत्व और अनुभवों का आकलन किया: सम्मान और अखंडता; योजना और निर्णय लेना; सूचना और ज्ञान; प्रेरणा और प्रोत्साहन; और परिवार की भागीदारी। सभी परिवार के सदस्यों और रोगियों के बीच महत्व रेटिंग की तुलना की गई, और रोगी-परिवार युग्मों (एन = 74) के बीच अनुभव रेटिंग की तुलना की गई। परिणाम: परिवार के सदस्यों और रोगियों दोनों ने सभी भागीदारी डोमेन को बहुत या बेहद महत्वपूर्ण (m ≥4.0 या अधिकतम 5) के रूप में रेट किया। अनुभव रेटिंग के संबंध में रोगियों और परिवार के सदस्यों के बीच कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं पाया गया और सहमति पर्याप्त थी (ICC=0.63-0.80)। निष्कर्ष: वर्तमान दिशानिर्देश SCI देखभाल और पुनर्वास में परिवार के सदस्यों की भागीदारी की सलाह देते हैं। यह अध्ययन दर्शाता है कि परिवार के सदस्य और रोगी समान रूप से अपनी भागीदारी को बहुत महत्वपूर्ण मानते हैं और उन्हें अक्सर शामिल होने के अवसर दिए जाते हैं। इसके अलावा, रोगियों और परिवार के सदस्यों ने भागीदारी को सुविधाजनक बनाने और बढ़ावा देने के लिए आवश्यक स्थितियों की धारणाओं को साझा किया। हालाँकि परिवार के सदस्यों और रोगियों के आकलन के बीच काफी समानता पाई गई, लेकिन सहमति पूर्ण नहीं थी। चूँकि देखभाल की गुणवत्ता और वितरण के बारे में रोगियों और परिवार के सदस्यों के बीच असंगति पुनर्वास प्रक्रिया और उसके परिणामों को बाधित कर सकती है, इसलिए यह महत्वपूर्ण है कि दृष्टिकोणों में अंतर की पहचान की जाए और सफलतापूर्वक हल किया जाए। PPRQ उपयोगी हो सकता है